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                                                        发稿时间:2020-06-04 08:09:47

                                                        2020年1月8日,萌萌突然被痰堵住,顿时无法呼吸、脸色发紫。多亏程女士和丈夫有一定的急救知识,加之及时送了医院,这才从死神手里夺回了萌萌。可是自此一直到4月底,萌萌就没离开过ICU。

                                                        《卫报》提到,在莫里森发表此番言论之前,当地时间周二(2日),悉尼爆发数百人示威活动。人群高呼“黑人的命也是命”的口号,抗议美国白人警察暴力执法致死黑人弗洛伊德、以及澳大利亚原住民在被拘留期间死亡的事件。中新网上海6月2日电 “80后”水电维修工夏龙须 在18岁时把参加无偿献血当作“成人礼”。18年来,曾经就学的西安、家乡铜川、实习的温州、工作的上海等地都留下了夏龙须的“热血浓情”。

                                                        夏龙须检查他发明的移动紫外线消毒灯。 王亚东 摄

                                                        当鼻管接回呼吸机,小姑娘的眉头舒展开来,突然来了一个弥勒佛般的开口笑。昏暗的病房仿佛立刻被这灿烂的笑容照亮,护士长也跟着笑出了声。

                                                        这是程女士陪伴萌萌度过的第5个“六一”儿童节,仍然没有游乐园、没有棉花糖,只有一份寸步不敢离开的爱。

                                                        小萌萌是懂事的,也是聪颖的。在拿着认字卡片给萌萌简单展示几次后,程女士发现,女儿居然都记住了。极强的学习能力和灵性,让萌萌很快可以阅读简单的书籍。

                                                        很多人不知道,SMA患儿虽然全身退化,但这并不会直接导致死亡——真正会夺走患儿生命的是肺炎。由于患儿普遍年龄低幼、身体抵抗力弱,即使只是普通的感冒、进食中的呛咳、无意吸入的粉尘,都会让他们患上肺炎。再加上他们本身肺部肌肉力量小,很难自主排痰,一旦患病就会有痰堵窒息的风险。因此,咳痰机和呼吸机的配备对SMA患儿家庭尤为重要。

                                                        每一次咳痰后,萌萌都如获新生。本文图片均由爱德基金会提供

                                                        夏龙须为爱心献血屋制作的“试剂瓶防倒托”。 王亚东 摄

                                                        去年6月,在医生的推荐下,程女士加入了一个SMA群,病友们抱团取暖。“群里也会不时有病友退群。之前有个家长给我们看了孩子离开时的视频,视频里的孩子说不了话,只是一直用眼睛望着她的妈妈,一直望着,一直望着,直到离开……”程女士的声音变得颤抖,止不住的眼泪大滴大滴地滚落。“说实话,当时我的心仿佛被拧成了一团,震惊、恐惧、痛苦……这些负面的情绪困扰了我好几天。她(萌萌)这么勇敢,聪明又懂事,我怎么能放弃她?”